Adaptación al Cáncer

 

Cuando usted se entera que tiene cáncer, puede que sienta que su vida cambió por completo. Una vez que la conmoción pasa, comienza el proceso de hacer cambios. Es posible que tenga que reordenar cosas en su vida a medida que comienza el tratamiento. Puede que tenga que aprender nuevas formas de hablar con sus seres queridos y con su equipo de asistencia médica. Y probablemente tenga que hacer muchas preguntas sobre cómo adaptarse a todos los problemas nuevos que el cáncer trae consigo.

Al principio puede parecer abrumador, pero saber lo que viene puede ayudarle a sentir un poco de alivio. Las siguientes secciones tienen consejos para ayudarle a hacer frente a estos cambios:

Cómo hablar con su equipo de atención de salud

Consejos para hacer que sea más fácil hablar con sus médicos y aprender acerca del cáncer y de su tratamiento.

 

Hable con el equipo de atención médica
Hay mucho que aprender sobre el cáncer y su tratamiento. Hay muchas cosas para recordar y si siente temor o confusión suele ser más difícil absorber tanta información. De todas maneras, estas son algunas cosas que podría hacer para que sea más fácil.

 

Hable claro
Antes de ir al médico, piense en cómo describir el problema o preocupación de forma breve. Mencione los puntos más importantes primero.

 

Pida al médico o al personal de enfermería que le den por escrito el nombre y el estadio del cáncer. Hay muchos tipos de cáncer.
El estadio se refiere al tamaño del tumor canceroso y los sitios donde se diseminó en el cuerpo. Saber el nombre y el estadio le ayudará a averiguar más sobre el cáncer y a decidir, con la ayuda del médico, sobre las opciones de tratamiento que tiene.

 

Infórmese sobre las opciones de tratamiento. 
Pida al médico que le diga cuáles son las opciones de tratamiento. Pregunte sobre las ventajas y los efectos secundarios que podría causar cada tratamiento. Infórmese todo lo posible sobre cada opción. Dígale al médico si necesita más tiempo para pensar sobre estos temas antes de elegir una opción.

 

Haga todas las preguntas necesarias. 
El médico necesita saber cuáles son sus dudas y preocupaciones. Haga una lista de preguntas y llévelas con usted a la cita médica. Empiece por las preguntas más importantes, por si el médico se queda sin tiempo. Si tiene muchas preguntas, tal vez necesite programar más tiempo para hablar. También debería pedir el nombre y el número de teléfono de alguien en el consultorio a quien pueda llamar en caso de que tenga otras preguntas. 

 

Avise al médico si está preocupado por el costo del tratamiento. 
El equipo de atención médica necesita saber si le preocupa los costos del tratamiento de cáncer, para buscar formas de ayudarlo.

 

No se preocupe si sus preguntas parecen tontas o no tienen sentido
Todas sus preguntas son importantes y merecen una respuesta. Está bien hacer la misma pregunta más de una vez. También está bien pedirle al doctor que use palabras más sencillas y que explique los términos que son nuevos para usted. Para asegurarse de que entendió, repita lo que diga el médico con sus propias palabras.

 

Pida a alguien que lo acompañe cuando vaya al médico
Es mejor que un familiar o un amigo vaya con usted cuando tenga cita con el médico. Esta persona ayuda al escuchar, tomar notas y hacer preguntas. Si no consigue que alguien lo acompañe en persona, pregunte si un familiar o un amigo puede participar por teléfono.

 

Diga al médico cómo prefiere que le den la información. 
Explique al médico cómo le gustaría recibir actualizaciones e información sobre el cáncer. Por ejemplo, ¿desea recibir toda la información de una vez o de a poco, a medida que hace el tratamiento? ¿Quiere todos los detalles o solo lo esencial? También es muy importante que le informe al equipo de atención médica con qué miembros de la familia o amigos podrán compartir información y cuándo. 

 

Hable con el médico sobre cualquier consejo médico que escuchó o encontró. 
Algunos consejos podrían ser incorrectos o engañosos o quizá no se aplican en su caso. 

 

Tome notas o pregunte si puede grabar la conversación. 
Muchos pacientes tienen problemas para recordar las conversaciones que tienen con el médico.

 

Sepa que tiene el derecho a la privacidad. 
Su información médica está protegida por la Resolución 1995 de 1999 del Ministerio de Salud. Esta ley le da el derecho de recibir y revisar su historia clínica. También le da el derecho a las personas que comparte su información.

 

“Hable con el equipo de atención médica publicada originalmente por el Instituto Nacional del Cáncer.”

https://www.cancer.gov/espanol/cancer/sobrellevar/adaptacion-al-cancer/hablar-con-medicos

Cambios para la familia

Información que aborda los cambios familiares para las personas con cáncer.

El cáncer afecta a la familia y a los amigos, no solo a la persona que padece la enfermedad. Quienes forman parte de su vida pueden también sentir preocupación, enojo o temor. Puede que sus familiares sean comprensivos, o que empiecen a actuar diferente hacia usted. Algunos probablemente se sientan culpables por no estar enfermos, o podrían sentirse inútiles, sin saber cómo ayudarle.

 

Adaptación a su nueva situación


Cuando usted se entera que tiene cáncer, las rutinas diarias pueden cambiar para todos. Los horarios pueden concentrarse en torno al tratamiento. Algún familiar puede necesitar ausentarse del trabajo para llevarle a su tratamiento. O, quizás, usted necesite ayuda para pagar las cuentas o preparar las comidas. Usted puede necesitar ayuda con las tareas del hogar y los mandados. Otros asuntos que suelen surgir son:

 

Cambio en las funciones
Cuando alguien tiene cáncer, todos en la familia tienen que asumir nuevas funciones y responsabilidades. Es posible que un niño tenga que hacer los quehaceres del hogar, o que un cónyuge tenga que ayudar a hacer las compras o compartir el automóvil. A algunas personas les puede resultar difícil adaptarse a estos cambios.

 

Dinero
A muchas personas les resulta estresante estar al tanto de cuestiones de dinero. El cáncer puede reducir la cantidad de dinero que su familia tiene para gastar o para ahorrar. Si usted no puede trabajar, alguien en su familia puede necesitar obtener empleo. Usted y su familia pueden necesitar saber más sobre el seguro médico y averiguar lo que está cubierto y lo que es necesario pagar. Ocuparse de estos y de otros asuntos de dinero puede ser difícil. Para sugerencias sobre manejo de cobros y seguro médico.

 

Arreglos de vivienda
Quienes tienen cáncer a menudo necesitan mudarse de donde viven o cambiar con quien viven. Usted puede necesitar mudarse con alguna otra persona para recibir el cuidado que necesita. O, puede necesitar viajar lejos de casa para recibir tratamiento. Esto puede resultarle estresante porque probablemente sienta que está perdiendo su independencia, aún si es solo por un corto periodo de tiempo.

 

Actividades diarias
Puede necesitar ayuda con tareas como pagar las cuentas, preparar comidas o entrenar los equipos de sus hijos. Le puede ser difícil pedirles a otros que hagan esas cosas por usted. Sin embargo, la mayoría de la gente quiere ayudar y lo hacen con gusto cuando se lo piden.

 

Ayuda de la familia y de los amigos
Cuando la gente se entera de que usted tiene cáncer, algunos le preguntarán cómo pueden ayudar. Otros quisieran saber qué pueden hacer por usted, pero no saben cómo preguntarle. Usted puede ayudar a sus amigos a enfrentarse a esta noticia y dejar que le ayuden de alguna manera. Por ejemplo, pídales que ellos manejen cuando le toca a usted llevar a los niños a la escuela o necesite ir a la tienda. Haga una lista de las cosas para las que podría necesitar ayuda, así ellos pueden elegir lo que pueden hacer por usted.

 

Haga lo que pueda hacer
Es probable que pueda y quiera seguir haciendo las cosas usted mismo. Es importante hacer saber a la gente que usted aún puede hacer algunas cosas sin ayuda. En la medida en que pueda, siga con su rutina normal de tomar decisiones, hacer tareas y mandados y participar en las cosas que disfruta hacer.

 

Pida ayuda
Está bien pedir ayuda si la necesita. Pedir ayuda no es un signo de debilidad. Es muy probable que sus seres queridos quieran ayudarle. Usted puede también encontrar en las iglesias o en grupos comunitarios voluntarios que le ayuden. Se puede contratar ayuda profesional para que le asistan con su cuidado físico y otras necesidades. También podría preguntar a su médico sobre los cuidados de relevo, que es cuando alguien viene a su casa y cuida de usted mientras sus familiares salen por un rato.

 

Muestre agradecimiento a las personas que le cuidan
El cáncer y su tratamiento son difíciles para todos, aun para las personas que le cuidan. A veces, los seres queridos se agotan y se enferman por la tensión. Por eso, necesitan tener equilibrio en sus vidas: tiempo para atender sus tareas personales y mandados, así como para descansar, estar con amigos o disfrutar de pasatiempos. Quienes le cuidan necesitarán también tiempo para ordenar sus sentimientos acerca del cáncer. Haga saber a quienes le cuidan que usted quiere que se tomen un descanso, y que está bien que otras personas le cuiden por un rato.

 

“Cambios para la familia publicada originalmente por el Instituto Nacional del Cáncer.”

https://www.cancer.gov/espanol/cancer/sobrellevar/adaptacion-al-cancer/cambios-para-la-familia

Hacer frente al cáncer con su cónyuge o su pareja

Información práctica y de apoyo para ayudarle a enfrentar el cáncer con su cónyuge o pareja. Incluye consejos para ayudar a mejorar la comunicación

 

Su cónyuge o su pareja puede sentir tanto miedo del cáncer como lo siente usted. Ambos pueden sentir ansiedad, impotencia o miedo. Es posible que le resulte difícil recibir el cuidado de alguien que usted ama.

Algunas relaciones se hacen más fuertes durante el tratamiento del cáncer. Otras se debilitan. Casi todas las parejas sienten más estrés de lo habitual cuando aparece el cáncer. A menudo sienten estrés por:

  • Saber cómo apoyarse mejor el uno al otro y cómo comunicarse
  • Hacer frente a los nuevos sentimientos que surgen
  • Tomar decisiones
  • Hacer malabares con muchas funciones (como el cuidado de los niños, los quehaceres domésticos, el trabajo y el cuidado del enfermo)
  • Cambiar su vida social
  • Cambiar su rutina diaria
  • No sentirse conectado sexualmente.

Es útil saber que las personas expresan sus emociones de diferentes maneras. A algunas les gusta hablar las cosas o enfocarse en otras personas. A otras les gusta encerrarse un poco en sí mismas haciendo cosas, tales como lavar los platos o reparar cosas alrededor de la casa. Estas diferencias pueden causar tensión porque cada persona puede esperar que la otra actúe de la manera en que lo haría si estuviera en su lugar. Para reducir el estrés, puede ser útil recordarse a uno mismo que cada persona reacciona de manera diferente.

 

Formas de mejorar la comunicación

A algunas parejas les resulta más fácil hablar sobre problemas graves que a otras. Solo usted y su pareja saben cómo se sienten al respecto. Las secciones a continuación pueden ayudarle a pensar en maneras de comunicarse que funcionen para ambos.

 

Compartan las decisiones

Es importante que incluya a su cónyuge o a su pareja en las decisiones concernientes al tratamiento. Ustedes dos pueden reunirse con su médico y aprender sobre los síntomas comunes, las opciones de tratamiento que usted tiene y sus efectos secundarios. Esto le ayudará a plaificar para las semanas y los meses que se aproximan.

 

Ayúdense mutuamente

Todo el mundo necesita sentirse necesitado y querido. Quizás usted haya sido siempre “el fuerte o la fuerte” en su familia, pero ahora es el momento de dejar que su cónyuge o pareja le ayude. Esto puede ser tan simple como dejar que la otra persona acomode su almohada, le traiga una bebida fresca o le lea algo. Y por su parte, asegúrese de ayudar a su pareja. Simplemente puede expresar su agradecimiento y hacerle saber que usted entiende que este también es un momento difícil para él o ella.

 

Sean francos sobre el estrés

Algunas cosas que pueden causarle estrés tanto a usted como a su pareja no pueden resolverse de inmediato. Sin embargo, a veces hablar acerca de estas cosas puede resultar útil. Examine las cosas que le molestan, tales como hacer frente a lo desconocido o sentir tensión entre ustedes. Tal vez quiera decir abiertamente: “sé que no podemos resolver esto hoy, pero simplemente me gustaría hablar sobre cómo están las cosas y cómo nos estamos sintiendo al respecto”. Hablar sobre las cosas abiertamente puede ayudarle a ambos.

 

Formen un equipo

Es posible que ahora más que nunca usted y su pareja necesiten funcionar como equipo. Quizás ayude si juntos analizan las cosas. Hablen sobre cuáles decisiones deben tomar juntos y cuáles debe tomar usted individualmente. Es posible que quiera hablar sobre qué tareas compartir y si otras personas en su vida podrían ayudar con las mismas.

 

Hagan planes para pasar el tiempo juntos

Muchas parejas descubren que les ayuda planear ocasiones especiales. Algunos días pueden ser mejores que otros, dependiendo de cómo se siente su pareja. Por esta razón, necesita aceptar que haya cambios a última hora.

Sus citas no tienen que ser extravagantes. Se trata de pasar tiempo juntos. Eso podría significar ver un video, salir a comer o a algún espectáculo, o ver fotos viejas. Puede tratarse de algo que les guste hacer a los dos. También pueden hacer planes para incluir a otras personas, si extrañan estar en contacto con sus amistades.

 

“Enfrentar al cáncer con su cónyuge o su pareja publicada originalmente por el Instituto Nacional del Cáncer.”

https://www.cancer.gov/espanol/cancer/sobrellevar/adaptacion-al-cancer/conyuge-o-pareja

Hablar con sus hijos acerca del cáncer

Información para ayudarle a hablar con sus niños, adolescentes e hijos adultos acerca del cáncer.

A pesar de que sus hijos se sentirán preocupados cuando se enteren de su cáncer, no pretenda que todo está bien. Aun los hijos muy pequeños pueden notar cuando algo anda mal. Ellos verán que usted no se siente bien, que sale de casa con más frecuencia o que no puede pasar tanto tiempo con ellos como solía hacerlo. Los niños tan pequeños como de 18 meses de edad comienzan a darse cuenta de lo que está sucediendo a su alrededor. Es importante que sea sincero. Decir la verdad es mejor que dejarlos que se imaginen lo peor. Dé a sus niños el tiempo necesario para que hagan preguntas y expresen sus sentimientos.

 

Lo que los hijos de todas las edades necesitan saber

 

Acerca del cáncer

  • Nada de lo que hizo su hijo, pensó o dijo causó que usted tenga cáncer.
  • El hecho de tener cáncer no significa que usted morirá de eso. De hecho, muchas personas viven con cáncer por mucho tiempo.
  • Su hijo no puede sanarle. Sin embargo hay formas en que él o ella pueden hacer que usted se sienta mejor.
  • Los científicos están descubriendo muchas formas nuevas de tratar el cáncer.

 

Cómo vivir con cáncer en la familia

  • Su hijo no está solo. Otros niños tienen padres con cáncer.
  • Está bien que estén preocupados, enojados o asustados.
  • Su hijo no puede hacer nada para cambiar el hecho de que usted tiene cáncer.
  • Los familiares pueden actuar de manera diferente porque están preocupados por usted.
  • Usted va a asegurarse de que sus hijos reciban el cuidado que necesitan, sin importar lo que le pase a usted.

 

Lo que ellos pueden hacer

  • Ellos pueden ayudarle al hacer cosas buenas como lavar los platos o hacerle un dibujo.
  • Ellos deben ir a la escuela y participar en los deportes y en otras actividades divertidas.
  • Ellos pueden hablar con otros adultos para recibir apoyo, como con sus maestros, sus familiares y guías religiosos o espirituales.

 

Cómo pueden comportarse los niños cuando usted tiene cáncer

Los niños pueden reaccionar al cáncer de muchas maneras diferentes. Por ejemplo, ellos pueden:

  • Estar confundidos, asustados, sentirse solos o abrumados.
  • Sentirse culpables y pensar que algo que hicieron o dijeron causó su cáncer.
  • Enojarse cuando se les pide que guarden silencio o que hagan más quehaceres en la casa.
  • Extrañar toda la atención que están acostumbrados a recibir.
  • Experimentar una regresión y comportarse como lo hacían cuando eran mucho más pequeños.
  • Meterse en problemas en la escuela o en el hogar.
  • Sentir nseguridad y tener miedo de salir de casa.

 

Adolescentes

Si tiene hijos adolescentes, sepa que esta es una etapa de sus vidas cuando tratan de desprenderse y de ser independientes de sus padres. Trate de hacer que hablen de sus sentimientos y hagan preguntas. Comparta con ellos lo que quieran saber acerca de su cáncer. Pídales su opinión y, si es posible, deje que le ayuden a tomar decisiones.

Es posible que los adolescentes quieran hablar con otras personas que son parte de sus vidas. Los amigos pueden ser una gran fuente de apoyo para los adolescentes, especialmente aquellos que tienen también una enfermedad grave en su familia. Los demás familiares, maestros, entrenadores y guías espirituales pueden también ayudar. Anime a sus hijos adolescentes a que hablen de sus temores y sentimientos con personas en las que confían.

 

Hijos adultos

Si usted tiene hijos adultos, su relación con ellos puede cambiar ahora que usted tiene cáncer. Usted puede:

  • Pedirles que ayuden en la toma de decisiones acerca de los cuidados médicos, pagando las cuentas o cuidando la casa.
  • Pedirles que le expliquen la información médica.
  • Necesitar que vayan al médico con usted o que surtan las recetas de los medicamentos.
  • Contar con ellos como apoyo emocional.
  • Sentirse incómodo cuando ayudan con su cuidado físico.

Para algunos padres puede ser difícil pedir consuelo y cuidados de sus hijos adultos. Sin embargo, es importante que hable con los miembros de su familia sobre el cáncer, aunque se alteren o se preocupen por usted. Tratar de incluirlos cuando hable de su tratamiento. Hágales saber las decisiones de atención médica que usted quiere que ellos tomen por usted, en caso de que usted esté muy enfermo para decidir por sí mismo. (Vea las instrucciones por adelantado). Reconozca que puede ser difícil para sus hijos tener esta conversación y que, como usted, ellos están tratando de adaptarse a su enfermedad.

 

“Hablar con sus hijos acerca del cáncer publicada originalmente por el Instituto Nacional del Cáncer.”

https://www.cancer.gov/espanol/cancer/sobrellevar/adaptacion-al-cancer/hablar-con-hijos

Grupos de apoyo para el cáncer

Información que explica los tipos de grupos de apoyo, los beneficios de unirse a un grupo de apoyo y dónde encontrar uno.

Los grupos de apoyo para el cáncer son reuniones para personas con cáncer y personas afectadas por la enfermedad. Pueden tener muchos beneficios. Si bien muchas personas reciben apoyo de su familia y amigos, la razón más importante por la que se unen a un grupo de apoyo es para estar con otras personas que tienen experiencias similares con el cáncer. Algunas investigaciones muestran que unirse a un grupo de apoyo mejora tanto la calidad de vida como la supervivencia

Los grupos de apoyo pueden

  • Ayudar a que se sienta mejor, con más esperanza y en compañía.
  • Darle la oportunidad de hablar acerca de sus sentimientos y tratar de entender y lidiar con ellos.
  • Ayudarle a hacerle frente a problemas prácticos, tales como problemas en el trabajo o en la escuela.
  • Ayudare a sobrellevar los efectos secundarios del tratamiento.

 

Tipos de grupos de apoyo

Algunos grupos se enfocan en todo tipo de cáncer. Otros hablan solamente de un tipo de cáncer en particular, como un grupo para mujeres con cáncer de seno y otro grupo para hombres con cáncer de próstata. Ciertos grupos pueden estar abiertos a todas las personas o solo a personas de determinada edad, sexo, cultura o religión. Por ejemplo, algunos grupos son solo para adolescentes o niños pequeños.

Los grupos de apoyo también pueden ser útiles para hijos y familiares. Estos grupos se enfocan en problemas familiares como cambio de funciones, cambios en la relación, preocupaciones económicas y cómo brindar apoyo a la persona con cáncer. Algunos grupos incluyen a supervivientes de cáncer y a familiares.

Los grupos de apoyo telefónico son grupos donde todos llaman a una línea telefónica común, como una llamada en conferencia. Los participantes pueden compartir y hablar con otras personas de todo el país con experiencias similares. Por lo general, esto implica un costo muy bajo o ninguno en absoluto.

Los grupos de apoyo en Internet son “reuniones” que se llevan a cabo en línea a través de la computadora. La gente se reúne a través de salas de chateo, listas de correo o grupos de conversación con moderador y hablan unos con otros por correo electrónico. A la gente por lo general le gustan los grupos de apoyo en línea porque puede participar en ellos a cualquier hora del día o de la noche. Además, son buenos para las personas que no pueden viajar a las reuniones. Pero hable siempre con su médico sobre la información de cáncer que obtiene por Internet.

 

Cómo se encuentra un grupo de apoyo

Muchos hospitales, centros oncológicos, grupos comunitarios y escuelas ofrecen grupos de apoyo para el cáncer. Aquí se ofrecen algunas formas de encontrar grupos de apoyo cerca de usted:

  • Llame a su hospital local y pregunte sobre sus programas de apoyo para el cáncer.
  • Pida a su trabajador social que le recomiende grupos.
  • Haga una búsqueda de grupos en Internet.

 

¿Es adecuado para mí un grupo de apoyo?

Es posible que un grupo de apoyo no sea indicado para todo el mundo. Para algunos, escuchar los problemas de otros puede hacer que se sientan peor. O bien puede que usted descubra que su necesidad de un grupo de apoyo cambia con el tiempo.

Si tiene la opción de elegir entre varios grupos de apoyo, visite algunos y vea cómo son. Vea cuáles tienen sentido para usted. Aunque muchos grupos son gratuitos, algunos cobran una cuota pequeña. Averigüe si su seguro médico paga por los grupos de apoyo.

Si está pensando en unirse a un grupo de apoyo, aquí se brindan algunas preguntas que usted querrá hacer a la persona de contacto del grupo:

  • ¿Qué tan grande es el grupo?
  • ¿Quiénes asisten (supervivientes, familiares, tipos de cáncer de las personas que atienden, rango de edades)?
  • ¿Cuánto duran las reuniones?
  • ¿Con qué frecuencia se reúne el grupo?
  • ¿Hace cuánto tiempo que el grupo se reúne?
  • ¿Quién dirige las reuniones: un profesional o un superviviente de cáncer?
  • ¿Cuál es el formato de las reuniones?

El objetivo principal es ¿compartir sentimientos o hacer que la gente brinde consejos para resolver problemas comunes?

Si asisto, ¿puedo solo sentarme y escuchar?

Antes de unirse a un grupo, aquí se brindan algunas preguntas que usted querrá hacerse:

  • ¿Me siento cómodo hablando sobre problemas personales?
  • ¿Tengo algo que ofrecerle al grupo?
  • ¿Qué espero ganar uniéndome al grupo?

 

Los grupos de apoyo varían mucho, y si usted tiene una mala experiencia, esto no significa que estos grupos no sean una buena opción para usted. Tal vez quiera buscar a otro superviviente de cáncer con quien pueda hablar sobre su experiencia con el cáncer. Muchas organizaciones pueden conectarle con alguien que tuvo su tipo de cáncer y que tenga aproximadamente su edad y antecedentes.

 

“Grupos de apoyo para el cáncer publicada originalmente por el Instituto Nacional del Cáncer.”

https://www.cancer.gov/espanol/cancer/sobrellevar/adaptacion-al-cancer/grupos-de-apoyo

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